Svenska Marfanföreningen fick projektstöd från Allmänna arvsfonden 2011 till ett friskvårdsprojekt. Målet är att öka hälsan bland människor med Marfans syndrom så att de får en bättre livskvalitet i vardagslivet. Under 2012 genomfördes fyra friskvårdsträffar och i november 2013 blir det en uppföljningsträff.

Projektet kommer att ta fram en pocketbok med friskvårdstips utformade för människor med Marfan syndrom eller Marfanliknande tillstånd.