Bok om Marfan och friskvård

De erfarenheter som deltagarna på våra fyra friskvårdsträffar gör ska sammanställas i en pocketbok. Boken produceras under 2013.

Den riktar sig till människor med Marfans syndrom och med andra Marfanliknande bindvävssjukdomar. Den är även användbar för alla som har en sällsynt diagnos samt för sjukgymnaster och läkare och andra inom sjukvården som arbetar med människor olika typer av bindvävssjukdomar. Den kan också vara bra för personalen på gymanläggningar.

Boken är kostnadsfri för de som har Marfans syndrom eller annan bindvävssjukdom, är anhörig till eller jobbar med sådana patienter inom vården eller på friskvårdsanläggning. Andra köper den till självkostnadspris.

Vill du beställa boken kontakta Karin Olsson, 070-538 55 19, karinolsson@me.com

Friskvårdsträff 2013

Under 2012 genomfördes fyra friskvårdsträffar runt om i landet. På träffarna har deltagarna provat på träningsmetoder speciellt anpassade för människor med Marfans syndrom, medicinsk yoga, taktil massage och kost som är nyttig för kroppen. I november 2013 är det en uppföljningsträff för de som deltagit under 2012 samt även för nya intresserade människor som själva har Marfans syndrom eller är anhöriga. Hör av dig till vår projektledare Karin Olsson om du är intresserad av träffen i november 2013; karinolsson@me.com eller 070-538 55 19.

A wellness project 2012 and 2013

Physical and mental disorders

We already know that many persons with Marfan syndrome are helped by taking care of the body, in getting massages and eating right. We also know that many lives are occupied by thoughts about what it is like to have Marfan or of having children or another relative with Marfan. Many of us live with some anxiety and many would certainly be helpful to meet others in the same situation.

Wellness Year – A brand new venture To help people with Marfan syndrome with these problems we offer a wellness year with activities that soothe and heal and gives information, advice and inspiration on wellness specifically for people with Marfan syndrome.

Four meetings – four places Wellness activities will be offered four times at four different locations in 2013. The meetings will include sessions with four types of fitness activities; medical yoga, physiotherapy, massage and nutritional counseling.

Newsletter A newsletter will be produced, with fitness counseling for all members and others who are interested.

Target The meetings are for members in our assiciation (Svenska Marfanföreningen) who are over 15 years and a maximum number of participants per time is 14. If more than that applying to be with those who themselves have Marfan syndrome a priority. We also want to get in contact with people who have Marfan syndrome and who are not yet members of the association. These, we expect to achieve through information aimed at healthcare units that might receive patients with Marfan syndrome.

Goal The goal of wellness year and then yearly wellness sessions is to give our members the support, relief and tools in everyday life to take steps to ease their discomfort.

Wellness year run on The aim is also to create a network for those who participated in any of the four meetings, and who are interested in wellness. We expect about 20 people to continue in this network. The network will be given the opportunity to coach, inspire and motivate each other to develop their wellness efforts. The group, together with the coordinator develops the wellness newsletter.

Follow-up Meeting A year after the last wellness session, in november 2013, we offer both the network group and any new interested members in a follow-up meeting where the networking group will summarize how they think their chosen fitness activity has worked during the past year.

Newsletter The newsletter continues to come out once every other month even after the follow-up meeting, and until the follow-up meeting. The 20 in the network will continue to work with their health care and contribute experience (texts) on the wellness form as they have chosen to pursue. Karin Olsson collect these texts and puts together the newsletter. The newsletter will also present new wellness forms especially suited for people with Marfan syndrome and other similar state. Examples can be qi gong, pilates, walking with poles, other forms of yoga than medical yoga and adapted calmer gymnastics.

A wellness paperback-book The goal of the network group who want to continue is that, in cooperation with the Board and Karin, work out a paperback-book with wellness advice designed for people with Marfans syndrome and similar conditions and preferably also for other groups of people with rare disorders.

The book’s design, scope and content will be developed in close cooperation with the continuation group. Their experience of the various wellness activities are the backbone of the book.

The book will be distributed to our own members, the umbrella organization of Rare Disorders, the physiotherapists and doctors in healthcare and to interested sports facilities. The book will be distributed to people in the network group and other interested members of our association and members of other associations.

If you are interested, pleace contact us.

Läs allt om friskvårdsprojektet

Fysiska och mentala besvär

Vi vet sedan tidigare att många Marfanare blir hjälpta av att hålla igång sin kropp, av att få massage och av att äta rätt. Vi vet också att mångas liv upptas av tankar runt hur det är att ha Marfan eller av att ha barn eller en annan anhörig med Marfan. Flera av oss lever med viss oro och många skulle säkerligen vara hjälpta av att träffa andra i samma situation.

Friskvårdsåret – En helt ny satsning För att kunna hjälpa människor med Marfans syndrom med dessa besvär kommer föreningen erbjuda ett friskvårdsår med aktiviteter som lindrar och läker, samt informationsinsatser med tips och inspiration rörande friskvård specifikt för personer med Marfans syndrom.

Fyra träffar – fyra platser Friskvårdsaktiviteterna kommer att erbjudas vid fyra tillfällen på fyra olika platser. Nu i vår i Stockholm och Göteborg och i höst i Sundsvall och ytterligare en plats som vi ännu inte har bestämt. Träffarna kommer att innehålla pass med fyra typer av friskvårdsaktiviteter; medicinsk yoga, sjukgymnastik, massage och kostrådgivning.

Nyhetsbrev Under friskvårdsåret och ett år efter att den sista friskvårdsträffen avslutats och fram till och med den uppföljningsträff som vi kommer att inbjuda till då ska vi att ge ut ett e-nyhetsbrev med friskvårdstips till alla medlemmar.

Kampanjsajt På vår webbsida eller via Facebook ska en särskild kampanjsajt finnas med möjlighet för er medlemmarna att ”mötas” och dryfta frågor som rör friskvård.

Målgrupp Träffarna är till för alla Marfanföreningens medlemmar som är över 15 år och max antal deltagare per träff är 16 stycken. Om fler än så ansöker om att vara med kommer de som själva har Marfans syndrom att prioriteras. Vi vill också komma i kontakt med personer som har Marfans syndrom och som ännu inte är medlemmar i föreningen. Dessa räknar vi med att nå via information riktad till vårdenheter som kan tänkas ta emot patienter med Marfans syndrom.

Mål Målet med friskvårdsåret och med de sedan årligt återkommande friskvårdträffarna är att ge er medlemmar stöd, lindring och verktyg för att sedan hemma i vardagen kunna vidta åtgärder som lindrar era besvär.

Friskvårdsåret drivs vidare Avsikten är också att skapa ett nätverk för de som deltagit på någon av de fyra träffarna och som är intresserade av friskvård. Vi räknar med att cirka 20 personer vill fortsätta i detta nätverk. Nätverket ska ges möjlighet att coacha, inspirera och motivera varandra att utveckla sitt friskvårdsarbete. Gruppen ska tillsammans med samordnaren arbeta fram friskvårdsnyhetsbrevet.

Uppföljningsträff Ett år efter den sista friskvårdsträffen, alltså i november/december 2013, bjuds både hela nätverksgruppen och eventuella nya intresserade medlemmar in till en uppföljningsträff där nätverksgruppen får sammanfatta hur de tycker att deras valda friskvårdsaktivitet har fungerat under året som har gått.

Nyhetsbrevet Nyhetsbrevet fortsätter att komma ut en gång var annan månad efter den sista friskvårdsträffen, och fram till och med den uppföljningsträff som vi planerar att ha ett år senare. De 20 i nätverket ska fortsätta att jobba med sin friskvård och bidra med erfarenheter (texter) rörande den friskvårdsform som de på träffen där de deltog har valt att gå vidare med. Karin Olsson samlar in dessa texter och sätter samman nyhetsbrevet. Nyhetsbrevet kommer även att presentera nya friskvårdformer speciellt lämpade för människor med Marfans syndrom och andra Marfanliknande tillstånd. Några exempel är qi gong, pilates, stavgång, andra yogaformer än medicinsk yoga och anpassad lugnare gymnastik.

En friskvårdspocket Målet för den nätverksgrupp som vill fortsätta är att, i samarbete med styrelsen och Karin, arbeta fram en pocketbok med friskvårdstips utformade för människor med Marfasn syndrom och Marfanliknande tillstånd och gärna även för andra grupper av människor med sällsynta diagnoser. Bokens utformning, omfattning och innehåll ska arbetas fram i nära samarbete med fortsättningsgruppen. Deras erfarenheter av de olika friskvårdsformerna utgör stommen i boken.

Boken kommer att spridas till våra egna medlemmar, inom paraplyorganisationen Sällsynta diagnoser, till sjukgymnaster och läkare inom sjukvården och till intresserade gymanläggningar. Boken ska att spridas av personerna i nätverksgruppen och övriga intresserade medlemmar i vår förening och av medlemmar i andra föreningar inom Sällsynta diagnoser. Då blir dessa personer också ambassadörer för projektet och det blir bättre än att materialet bara kommer som ett anonymt brev med posten.